Doğumsal kalp hastalıklarının 200’den fazla çeşidi bulunuyor; en zorlu gruptaki hastalar ‘balık kalpli’ çocuklar! İşte, bu özel çocuklar ve aileleri, ülkemizde ve dünyada önemli bir sorun olan doğumsal kalp hastalıklarına dikkat çekmek amacıyla Doğumsal Kalp Hastalıkları Farkındalık Haftası  kapsamında düzenlenen ‘Balık Kalpli Çocuklar’ etkinliğinde uzmanlarla bir araya geldi; sıcacık sohbetlerle hem bilgilendi ve eğlendi hem de paylaşımlarla moral buldu, güçlendi. Toplantıda konuşan Kalp ve Damar Cerrahisi Uzmanı Prof. Dr. Ersin Erek, bu hastalar için neden ‘balık kalp’ tanımlaması yaptıklarını şu sözlerle ifade etti:

“Onlar, tıpkı balıklarınki gibi kalplerinde sadece bir odacık ve bir karıncıkla dünyaya gözlerini açıyorlar. Normal insan dolaşımından oldukça farklı işleyen ve balıklarınkini taklit eden bir dolaşıma sahipler. Kan, kalpteki tek karıncık tarafından bir seferde tüm vücuda ve akciğerlere pompalanıp kalbin kulakçığına geri dönüyor. Normalde bulunan 2 kulakçık ve 2 karıncık yerine sadece tek karıncık gelişmiş olduğu için, dolaşımın tamamen normal hale getirilmesi mümkün olmuyor. Balık kalbi (fontan dolaşımı) yöntemi ile özel bir dolaşım oluşturularak hastaların hayata tutunması sağlanıyor. Fontan dolaşımlı hastaların her biri ayrı bir mucize.”

‘3 yaşına kadar 3 büyük kalp ameliyatı geçiriyorlar’

Bu çocukların henüz anne karnındayken fetal ekokardiyografi ile teşhis edilmelerinin mümkün olduğunu ve bunun hayati önem taşıdığını vurgulayan Prof. Dr. Ersin Erek “Çünkü bu hastaların yüzde 90’ dan fazlasına doğar doğmaz ilk müdahale ya da girişimin yapılması gerekiyor. Bu çocuklardan bazıları doğduğunda sağlıklı görünse de, saatler veya günler içerisinde hızla durumları bozulabiliyor. Morarma, nefes almada güçlük, sık nefes alma, beslenme güçlüğü ve uykuya eğilim görülebilen hemen müdahale edilmezse bu durum bebeğin kaybı ile sonuçlanabiliyor” diye konuştu.

Ameliyatsız yaşam şansı olmayan bu çocukların 3 yaşına kadar 3 büyük kalp ameliyatı geçirdiklerini belirten Prof.Dr. Ersin Erek, onlara ‘yarım kalpli’ demek yerine ‘balık kalpli’ demenin çok daha moral verici olduğunu vurguladı. Hatta dünyadaki canlıların belki de en büyük ve en güçlülerinden biri olan köpekbalıklarının da aynı dolaşıma sahip olduklarını örnek göstererek aynı onlar gibi, dirençli, tuttuğunu koparan ve cesaretli olmalarını istedi. Erek “Balık kalpli çocuklardaki bu üstün direnç, cesaret, ısrarcılık ve hayata bağlılık ileriki yaşamlarında da inanıyorum ki hepsini başarılı, üretken ve mutlu bireyler yapacak. Şüphesiz çok büyük zorluklarla karşılaştılar ve zaman zaman yine problemler çıkabilir ama ülkemizde artık bu hastalığa çare olabiliyoruz” dedi.

Toplantıya hem doğuştan kalp hastası hem de Çocuk Kardiyoloğu olarak katılan Prof. Dr. Ender Ödemiş “Benim gibi doğuştan kalp hastası olup hayata tutunup daha sonra üretken, verimli, ülkeye, millete, dünyaya, kendi gibi olanlara yaşadıkları güzelliğin karşılığını verebilmeye çalışan grupla karşı karşıyayım. Hepinizi çok iyi anlıyorum ve birlikte uzun, sağlıklı, çok daha güzel yıllarımız olacağına inanıyorum” sözleriyle balık kalpli çocuklar ve ailelerine güç ve moral verdi.

Doğumsal kalp hastalıklarına farkındalık yaratmak amacıyla gerçekleştirilen ‘Balık Kalpler’ etkinliğinde ailelere seslenen Çocuk Kalp Vakfı Başkanı Prof. Dr. Tayyar Sarıoğlu da, toplumumuzda ne yazık ki çocuk kalp hastalıkları konusunda yeterli bilginin olmadığını belirterek “Anne babalar çocuklarını büyük bir sevinç içerisinde kucaklarına almayı beklerken kalp hastası olarak doğduklarını öğrenince hayatlarının en acı sürpriziyle karşılaşıyorlar. Tıp çevrelerinde bile ‘Çocuk kalp hastası doğmuş, kalbinde bozukluklarla doğmuş nasıl yaşar? Ameliyatları kaldırabilir mi?’ diye kaygılar var. Oysa bugün ülkemizde tıpta ve teknolojideki gelişmeler, hekimlerin bilgi ve tecrübeleriyle birleşerek kalp hastası çocukların da aktif yaşama kavuşmaları, mutlu ve üretken bir şekilde yaşamlarını sürdürmeleri mümkün hale geldi. Ülkemizde kalp cerrahisi ve kardiyolojinin ulaştığı imkanlar bakımından çok ümitli olmalısınız. Tüm dünyadaki başarılara paralel şekilde ülkemizde de birçok merkezde çocuk kalp hastalarına tedavi imkanları sunuluyor” diye konuştu.

Sağlığına kavuştu, zirvelere tırmandı!

Kalp hastası çocukların ailelerine destek olmak amacıyla toplantıya katılan 28 yaşındaki İbrahim Onur Akoğlu da doğumsal kalp hastalığıyla dünyaya geldi ancak 18 yaşına kadar iki büyük kalp ameliyatı geçirerek sağlığına kavuştu. Ardından çantasını sırtına taktığını ve tek başına seyahatlere çıktığını belirten Akoğlu “İlk ameliyatımı 8 yaşında, ikinci ameliyatımı da 18 yaşında oldum. Ailem ve arkadaşlarımın bilinçli olması bana güç verdi. Altın kafese hapsedilmedim, her zaman sosyal bir çocuk oldum. 12 yaşından beri müzikle ilgileniyorum, gitar çalıp şarkı söylemeyi çok seviyorum. İkinci ameliyatımdan sonra da sırtıma çantamı taktım dünyayı dolaşmaya başladım. İrlanda, İtalya, Bosna Hersek, Avusturya, Macaristan, Çekya ve Vatikan’a gittikten sonra İsviçre’ye Alp Dağları’na, ardından da Çin Seddi’ne çıkabildiğim son noktaya kadar çıkmayı başardım! Mesleğim dolayısıyla yoğun çalışıyorum ama gezilerime de devam edeceğim” dedi.

 

 

Şenlik havasında geçen etkinliğin ardından kukla gösterisi yapıldı, hep birlikte pasta kesildi.